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疫情之下的一场特殊救援:为了168个中国PKU宝宝 作者 / 曹萤

  3月27日电 日前,随着最后一箱从美国运往中国的无苯丙氨酸配方奶粉寄出,一场面向中国PKU宝宝(患有苯丙酮尿症的特殊婴儿)的紧急救援行动终于画上了句号。

  一个月前,新冠肺炎疫情在中国肆虐时,美赞臣中国接到来自七色堇罕见病联盟的一条求助信息——受疫情下物流受阻的影响,中国一批苯丙酮尿症宝宝正面临“断粮”危机。

  苯丙酮尿症(简称PKU)是7000多种罕见病中的一种,是极少数可治疗的先天性遗传代谢病之一。PKU患儿必须终生服用不含有或只含有极少量苯丙氨酸成分的奶粉或特殊食物进行干预治疗,否则,蓄积在体内的苯内氨酸及酮酸会损伤大脑及神经系统的发育,严重影响智力发展。因此,PKU宝宝也被称为“不食人间烟火的孩子”。

  为帮助这些PKU宝宝及其家庭解决燃眉之急,美赞臣第一时间与七色堇罕见病联盟、微笑明天慈善基金会等公益组织组建了救援小组,一方面迅速调动国外PKU奶粉库存供应急需患者,另一方面紧急向国家市场监督管理总局递交境外PKU奶粉捐赠进口的申请。

图为七色堇罕见病联盟接收到从美国运到中国的PKU奶粉 图为七色堇罕见病联盟接收到从美国运到中国的PKU奶粉

  在政府、公益组织、企业、志愿者等各方努力下,有关产品的加急审评工作在一周之内便告完成,顺利获得特殊的产品进口批准。跨越半个地球,历时逾一月,美赞臣中国至今已捐赠超过1000罐PKU奶粉,成功帮助168个中国PKU宝宝缓解口粮困境,保障了特殊宝宝的安全与健康。

  美赞臣大中华区首席执行官睿恩达(Enda Ryan)谈及这次紧急救援行动时表示:这次驰援行动中,每一位参与者怀抱“为宝宝提供一生最好开始”的坚定信念,克服重重障碍,做出了最大的努力。我们会尽一切努力为每一位中国妈妈、每一个中国宝宝的需求提供支持,帮助他们克服困难。

  七色堇罕见病联盟创始人吴坤表示,“七色堇罕见病联盟一直以来都在努力为罕见病病友提供支持和服务。在疫情之下,联合多方为PKU家庭解燃眉之急,我们义不容辞。”

  参与此次紧急救援行动的微笑明天慈善基金会秘书长唐海燕说,“国家有难时,人人都是爱心志愿者。在此次疫情中,我看到了各行各业的责任感和担当,非常感恩各方的努力与付出。”(完)

【编辑:刘羡】


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